Kennis

< Terug

Ketenontwikkeling LBS

KetenOntwikkeling voor mensen met een Langdurige BewustzijnsStoornis (KOLBeSt)

1 maart 2020

Het realiseren van passende zorg en een sluitende zorgketen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) is met het binnenhalen van dit project een stap dichterbij gekomen. EENnacoma is de Hersenstichting zeer erkentelijk voor de subsidie om vanaf het voorjaar 2020 twee jaar aan dit doel te werken. Daarmee wordt een belangrijk deel van de knelpunten en ontwikkelagenda uit het rapport ‘Naar meer bewustzijn: passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’ (Hersenstichting 2018) ter hand genomen.

Doel

In het project KetenOntwikkeling voor mensen met een Langdurige BewustzijnsStoornis (KOLBeSt) wordt in een periode van 2 jaar in een aantal werkpakketten de zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) nader uitgewerkt. Dit betreft de volgende onderdelen:

  1. Het opzetten van een mobiel team en het ontwikkelen van een diagnostisch protocol in het kader van een diagnostisch centrum

  2. Ketenverbetering en borging in het expertisenetwerk 

  3. Kennisontwikkeling, ontsluiting en verspreiding, inclusief een onderzoek naar de omvang en kenmerken van mensen in een minimaal bewuste toestand en een ontwikkelagenda voor naasten

Werkpakketleiders

Jan Lavrijsen

Jan Lavrijsen

Senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde Radboudumc
Projectleider KOLBeSt en werkpakketleider Kennis

Met genoegen werk ik samen met werkpakketleiders en  werkgroepen aan de beste zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) en hun naasten. Het ontsluiten, ontwikkelen en verspreiden van kennis sluit aan bij mijn persoonlijke drijfveren.

Willemijn Van Erp

Willemijn van Erp

Specialist ouderengeneeskunde en post-doctoraal onderzoeker
Werkpakketleider Ontwikkeling mobiel outreaching expertteam

Werkzaam bij het Radboudumc, Accolade Zorg en Libra Revalidatie & Audiologie en gespecialiseerd in patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis.

Sander Ranke

Sander Ranke

Netwerkcoördinator EENnacoma
Werkpakketleider Coördinatie

Ik geloof erin dat verbetering van kwaliteit van zorg vooral vanuit inhoudelijke experts moet komen. Wetenschappelijke kennis en cijfermatige onderbouwing vormt de basis, maar zal door zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen aangevuld en geïnterpreteerd moeten worden. Vanuit het werkpakket 'coördinatie' probeer ik hen daarom te begeleiden en faciliteren, zodat zij zich zo veel mogelijk met de inhoud bezig kunnen houden.

Marjan Hurkmans

Marjan Hurkmans

Senior adviseur Vilans
Werkpakketleider Ketenverbetering 

De opdracht van het werkpakket “ketenverbetering” is het ontwikkelen van een sluitende behandel- en zorgketen voor mensen met LBS en hun naasten, van de acute tot en met de chronische en palliatieve fase. Een keten waarin de juiste zorg op het juiste moment met de juiste kennis geboden wordt. Vertrekpunt in deze samenwerking  zijn de gedeelde waarden voor het netwerk. Door te vertrekken vanuit gedeelde waarden kunnen we komen tot afspraken in de keten die bijdragen aan goede zorg, op het juiste moment, door de juiste professional en met de juiste kennis voor mensen met LBS en hun naasten.

Waar staan we nu?

Het project is gestart in maart 2020. Door de heersende corona-pandemie hebben enkele onderdelen wat vertraging opgelopen.

  • Inmiddels zijn alle werkgroepen opgestart en lopende.
  • Er is een nulmeting gedaan waardoor cijfermatige inzichten zijn verkregen over de LBS-keten. Op basis hiervan worden knelpunten opgepakt.
  • Er wordt ingezet op het ontwikkelen van een sociale kaart en voorstel voor registratie.
  • Er wordt gewerkt aan een inhoudelijke concepttekst over het diagnostische traject en er wordt gewerkt aan een conceptartikel.
  • Er worden twee competentieprofielen ontwikkeld met specialisatie LBS.​​​
  • Dit jaar komt een nieuwe versie gereed van het zorgprogramma Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) in gespecialiseerde verpleeghuizen.
  • Het onderzoek naar de omvang en kenmerken van de groep mensen in minimaal bewuste toestand is voorbereid; de uitvoering is vanwege Covid-19 naar verwachting weer mogelijk vanaf september 2021.

Verborgen kennisrapporten over LBS zijn ontsloten en digitaal beschikbaar:

Gezondheidsraad. (1994). Patiënten in een vegetatieve toestand: advies van een commissie van de Gezondheidsraad. 


KNMG, Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen (CAL). (1997). Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Hoofdstuk 6: ‘PATIENTEN IN EEN VEGETATIEVE TOESTAND'.


Eilander, H. J., Wijnen, V. J. M., & Heutink, M. (2005). Wetenschappelijk eindrapport “Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) van kinderen en jongeren in een vegetatieve of laagbewuste toestand na ernstig hersenletsel”. Tilburg: Revalidatiecentrum Leijpark. 

Samenwerking en subsidieverstrekker

Het project wordt gefinancierd door de Hersenstichting. In het werkpakket over ketenontwikkeling wordt samengewerkt met Vilans (Marjan Hurkmans). In de gebruikerscommissie zijn ook vertegenwoordigers betrokken van ziekenhuizen en patiëntenverenigingen/naasten.

Deel pagina