Kennis

< Terug

Ketenontwikkeling LBS

KetenOntwikkeling voor mensen met een Langdurige BewustzijnsStoornis (KOLBeSt)

1 maart 2020

Het realiseren van passende zorg en een sluitende zorgketen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) is met het binnenhalen van dit project een stap dichterbij gekomen. EENnacoma is de Hersenstichting zeer erkentelijk voor de subsidie om vanaf het voorjaar 2020 twee jaar aan dit doel te werken. Daarmee wordt een belangrijk deel van de knelpunten en ontwikkelagenda uit het rapport ‘Naar meer bewustzijn: passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’ (Hersenstichting 2018) ter hand genomen.

Doel

In het project KetenOntwikkeling voor mensen met een Langdurige BewustzijnsStoornis (KOLBeSt) wordt in een periode van 2 jaar in een aantal werkpakketten de zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) nader uitgewerkt. Dit betreft de volgende onderdelen:

  1. Het opzetten van een mobiel team en het ontwikkelen van een diagnostisch protocol in het kader van een diagnostisch centrum

  2. Ketenverbetering en borging in het expertisenetwerk 

  3. Kennisontwikkeling, ontsluiting en verspreiding, inclusief een onderzoek naar de omvang en kenmerken van mensen in een minimaal bewuste toestand en een ontwikkelagenda voor naasten

Werkpakketleiders

Waar staan we nu?

Het project is gestart in maart 2020. Door de heersende corona-pandemie hebben enkele onderdelen wat vertraging opgelopen.

  • Inmiddels zijn alle werkgroepen opgestart en lopende.
  • Er is een nulmeting gedaan waardoor cijfermatige inzichten zijn verkregen over de LBS-keten. Op basis hiervan worden knelpunten opgepakt.
  • Er wordt ingezet op het ontwikkelen van een sociale kaart en voorstel voor registratie.
  • Er wordt gewerkt aan een inhoudelijke concepttekst over het diagnostische traject en er wordt gewerkt aan een conceptartikel.
  • Er worden twee competentieprofielen ontwikkeld met specialisatie LBS.​​​
  • Dit jaar komt een nieuwe versie gereed van het zorgprogramma Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) in gespecialiseerde verpleeghuizen.
  • Het onderzoek naar de omvang en kenmerken van de groep mensen in minimaal bewuste toestand is voorbereid; de uitvoering is vanwege Covid-19 naar verwachting weer mogelijk vanaf september 2021.

Verborgen kennisrapporten over LBS zijn ontsloten en digitaal beschikbaar:

Gezondheidsraad. (1994). Patiënten in een vegetatieve toestand: advies van een commissie van de Gezondheidsraad


KNMG, Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen (CAL). (1997). Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Hoofdstuk 6: ‘PATIENTEN IN EEN VEGETATIEVE TOESTAND'.


Eilander, H. J., Wijnen, V. J. M., & Heutink, M. (2005). Wetenschappelijk eindrapport “Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) van kinderen en jongeren in een vegetatieve of laagbewuste toestand na ernstig hersenletsel”. Tilburg: Revalidatiecentrum Leijpark

Samenwerking en subsidieverstrekker

Het project wordt gefinancierd door de Hersenstichting. In het werkpakket over ketenontwikkeling wordt samengewerkt met Vilans (Marjan Hurkmans). In de gebruikerscommissie zijn ook vertegenwoordigers betrokken van ziekenhuizen en patiëntenverenigingen/naasten.