‘Ik lijk weer de oude Liesbeth te zijn, die van voor de tumor’
Geschreven door Irene Leijten, specialist ouderengeneeskunde, Thebe Breda; en Liesbeth.
Irene: Ik stap haar kamer binnen en op de rand van het bed zit een vrouw van 53 jaar. Ze is gescheiden en moeder van drie kinderen. “Hallo, ik ben Liesbeth”, zegt ze met een lach. Ze geeft aan dat ze geopereerd is aan een hersentumor en dat haar geheugen slecht is. Wat ze kan vertellen heeft ze van haar omgeving gehoord.
Burn-out
Na een aantal jaren van goed functioneren werd ze in 2013 ontslagen bij haar werkgever, een gerechtsdeurwaarder. Haar functioneren was in de loop van de tijd verslechterd en ze versliep zich elke dag.
De huisarts constateerde een burn-out en verwees haar naar de psychiater in verband met klachten van depressie, apathie en concentratieproblemen.
Gaandeweg opende ze haar post niet meer en betaalde haar rekeningen niet. Ze onderhield geen contact meer met vrienden en bleef in bed liggen. Ze kon moeilijk prikkels verdragen en was volgens haar familie kribbig en grof in de omgang. Ze verzorgde zichzelf niet, hield haar huishouden niet bij, at nauwelijks en deed geen boodschappen. De diagnose schizotypische persoonlijkheidsstoornis werd gesteld en ze kreeg een hoge dosering antipsychoticum voorgeschreven in verband met neiging tot psychosen.
Begeleid wonen
In 2014 stond ze op het punt met haar kinderen uit haar woning gezet te worden wegens een flinke huurachterstand. Haar moeder riep de hulp in van maatschappelijk werk. Die regelde thuiszorg en ze werd onder bewind gesteld, waardoor ontruiming voorkomen werd en regelingen werden getroffen met schuldeisers.
Haar zus werd haar mentor en was bezig een WLZ indicatie aan te vragen voor begeleid wonen. Haar geheugenstoornissen leken toe te nemen en ze klaagde over verlies van smaak en reuk. Ze was gedesoriënteerd in tijd en plaats, gaf weinig adequate antwoorden en lachte alles weg.
Tumor
Dat de oorzaak voor haar klachten gedurende lange tijd gezocht werd op het psychische vlak, had ernstige gevolgen. Psychologische en psychiatrische behandelingen hadden geen enkel effect en na verloop van jaren werd gedacht aan dementie en de ziekte van Parkinson. Pas in februari 2019 werd een MRI gemaakt. Hierop was een grote hersentumor te zien. Dit zogenaamde meningeoom bleek goedaardig en niet erfelijk te zijn. Omdat hij geheel was ingekapseld in het hersenvlies kon hij operatief volledig worden verwijderd. Na de operatie was ze minder apathisch en toonde meer initiatief, maar was impulsief en snel overprikkeld, waardoor ze geagiteerd kon reageren.
Cognitieve NeuroRevalidatie (CNR)
Het is drie weken na de operatie als Liesbeth voor CNR wordt opgenomen bij Thebe Aeneas in Breda. Ze is zelfstandig wat betreft mobiliteit en toiletgang. Ze blijkt geen herinneringen aan de afgelopen jaren te hebben en denkt dat haar kinderen nog thuis wonen. Haar kortetermijngeheugen is nog gestoord, waarvoor ze een agenda gebruikt. Zelf geeft ze aan dat ze vanaf de tweede dag na de operatie ook weer herinneringen heeft.
Rouwproces
Liesbeth: Door de verhalen van mijn familie kwam ik er langzamerhand achter hoe ernstig ik afgetakeld was in voorgaande jaren. Dat was heel vreemd voor me, want ik herinnerde me daar totaal niets van. Ik merkte toen dat mijn geheugen een gapend gat was. Ik was minstens 12 jaar kwijt. Zo herinner ik me helemaal niets van het overlijden van mijn vader en van het opgroeien van mijn kinderen. Ik moest mijn dochter vragen hoe oud ze was. Dat besef bracht me in een rouwproces. En raar maar waar: dat verdriet voelde toch ook weer als een pluspunt, want daardoor besefte ik dat ik nu dus wel weer gevoelens kon hebben: zowel blije als verdrietige.
Mijn overplaatsing naar Thebe Aeneas
Ik kreeg daar een eigen kamer toegewezen. Het behandelplan werd in overleg met mij opgesteld. Ik vond dat een goede leidraad en echte zorg op maat: het gaf me houvast en inzicht in mijn vooruitgang. Wat ik als zeer positief heb ervaren, is dat men bij Thebe Aeneas de opvatting heeft, dat je vooral zelf moet doen, wat je zelf kan. De verpleging zal je daar niet gauw iets uit handen nemen als dat niet echt nodig is. Dat is niet altijd makkelijk, maar wel een uitstekende stimulans. Zo vond ik het geweldig dat je daar zelf warme maaltijden mag bereiden, die dan in de gemeenschappelijke keuken samen met de medebewoners worden genuttigd. Dat was heel gezellig en het was voor ons allen ook een vorm van revalidatie in sociale omgang met elkaar. Door het verplegend personeel word je in dat soort activiteiten steeds op een heel positieve manier begeleid en gestimuleerd.
Ik heb heel veel steun gehad aan gesprekken met de psycholoog en geestelijk verzorger. Deze luisterden goed en gaven mij goede gerichte feedback en inzicht in mezelf. Daar kon ik mee vooruit. Het werken aan mijn fysieke toestand was pittig. Na jaren apathisch in mijn luie stoel gehangen te hebben, had ik nauwelijks enige conditie en spierkracht over. Dus was de weg terug lang en zwaar.
Gedragsverandering
De tumor drukte vooral tegen mijn hypofyse en oogzenuw. Dit had tot gevolg dat ik het moeilijk vond om mijn grenzen aan te voelen en mezelf beperkingen op te leggen. In het gunstige geval kreeg ik daar geweldige lachbuien van. Maar soms was ik behoorlijk moe en kon dan heel slecht tegen de prikkels van mijn omgeving. Omdat ik van mijn omgeving duidelijke signalen kreeg dat ik hier heel onaardig op reageerde, ben ik daar bewust aan gaan werken.
Ontslag naar huis
Na een (relatief kort) verblijf van viereneenhalve maand mocht ik terug naar mijn eigen woning. Gelukkig werd ik ook in het naar huis gaan goed begeleid door de maatschappelijk werkster. Bij thuiskomst werd begeleiding opgestart door de organisatie Professionals in NAH. En mijn fysieke vooruitgang wordt sindsdien twee keer per week begeleid door fysiotherapeuten, die ook kennis hebben van NAH.
Geleidelijk verder herstel
Mijn korte termijngeheugen werkt steeds beter. En ook mijn lange termijngeheugen wordt steeds beter. Typisch voorbeeld is dat ik ineens weer de melodieën en teksten van allerlei liedjes ken. Maar ik begin me ook van andere dingen weer steeds meer te herinneren. En nieuwe herinneringen lijken steeds beter te blijven hangen. Hoewel mijn neurochirurg dat eigenlijk niet voor mogelijk hield, komen mijn reuk en smaak ook langzaam maar zeker terug. And last, but not least: ik kan steeds beter met prikkels omgaan. De mensen om me heen vinden me meestal weer prettig in de omgang.
De ‘oude’ Liesbeth
Ik lijk weer de oude Liesbeth te zijn, die van voor de tumor … althans.. bijna. Want een mens verandert onherroepelijk als hij of zij mee moet maken wat ik heb meegemaakt. Mijn moeder omschrijft het als volgt: ik ken nu drie Liesbeth-en: er was een Liesbeth voor de tumor, er was een Liesbeth in de jaren dat de tumor invloed op haar had, en er is een Liesbeth na de tumor. Maar hoe het dan ook mag zijn: voor mijn gevoel heb ik een tweede leven gekregen en ik wil daar heel graag iets moois van maken.”