Kennis

Inleiding

Patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) vormen een relatief kleine groep met zeer ernstige beperkingen. Van de ene op de andere dag is het leven dat de patiënt leidde ingrijpend veranderd. De impact van LBS op naastbetrokkenen is enorm. Zij leven lange tijd tussen hoop en vrees. De zorgvraag en de besluitvormingsprocessen zijn zeer complex. De uitspraak ‘Dit is een lot erger dan de dood, maar we willen hem niet verliezen’ verwoordt treffend het hartverscheurende dilemma voor de naasten (Lavrijsen, 2005a). Door het medisch handelen in de acute fase en de moderne technologie zijn deze patiënten in leven gebleven. Daarmee ligt er een collectieve verantwoordelijkheid voor optimale zorg en behandeling, juist ook
ná de acute fase. Patiënten met LBS én hun naasten moeten op passende zorg kunnen rekenen.